Endlich hatten meine Beschwerden einen Namen

Foto von Frau beim Skilanglauf (PantherMedia / Dmitriy Shironosov) Bettina, 54 Jahre

„Für mich war die Diagnose ,Parkinson‘ erleichternd. Damit konnte mir endlich richtig geholfen werden. Und ich hatte den Beweis, dass ich nicht simuliere. Solche Vorwürfe bekommt man ganz schnell, wenn die Ursache von Beschwerden unklar ist.“

Vor etwa zehn Jahren bekam ich eines Tages Schmerzen im rechten Arm. Das fühlte sich an wie ein starker Muskelkater. Die Schmerzen gingen aber nicht wieder weg. Selbst Schmerzmedikamente halfen nicht. Nach und nach breiteten sich die Schmerzen auf die ganze rechte Körperhälfte aus. Dann habe ich ärztliche Hilfe gesucht.

Langer Weg bis zu Diagnose

Die Ärzte konnten mir aber nicht helfen. Sie haben es mit verschiedenen Schmerztherapien versucht, aber vergeblich. Das belastete mich psychisch sehr: Nichts hat geholfen. Zum Beispiel wurde ich zu einer orthopädischen Rehabilitation geschickt, aber dort sagte man mir direkt zu Beginn, dass ich mit meinen Beschwerden falsch bei ihnen sei. Sie haben mich aber trotzdem behandelt. Nach dieser Rehabilitation bekam ich eine Psychotherapie verordnet. Das tat mir sehr gut.

Irgendwann strahlten die Schmerzen so weit in mein rechtes Bein aus, dass ich es beim Gehen nur noch nachziehen konnte. Der Schmerz war so ein brennender Dauerschmerz. Wie bei einer starken körperlichen Belastung und das andauernd, ohne Pause. Die Schmerzen fühlten sich an, als wenn ich ein Korsett tragen würde. Die Rumpfmuskulatur, die Muskulatur in den Armen und den Beinen wirkte wie eingeschnürt. Alles wurde enger und ich konnte mich nur noch so langsam wie eine Schnecke bewegen.

Es ging einfach nicht mehr. Ich habe mich informiert, Parkinson vermutet und bei meiner Neurologin einen L-Dopa-Test eingefordert. Mir wurde zwar davon sehr schlecht und ich musste mich übergeben, aber mein Körper fühlte sich nach ein paar Minuten wieder ganz normal an. Es fühlte sich an, als wenn ein Korsett von mir abfallen würde! Die Schmerzen waren weg und es war grandios für mich.

Ich wurde dann in eine Parkinson-Klinik zur Behandlung überwiesen. Die dortige Chefärztin sah bei mir eher psychische Gründe als Ursache für die Schmerzen an, weil Schmerzen eigentlich nicht die Hauptbeschwerden bei Parkinson sind. Das war für mich sehr schlimm. Ich wollte mich damit nicht zufriedengeben und holte mir eine zweite Meinung ein. Dieser Neurologe bestätigte meine Erkrankung an Parkinson. Von da an lief alles sehr gut. Ich bekam die richtigen Medikamente mit einer guten Einstellung für mich.

Die Diagnose war erleichternd

Am Ende hatte ich also erst nach vier Jahren eine verbindliche Diagnose. Für mich war die Diagnose ,Parkinson‘ erleichternd. Endlich hatten meine Beschwerden einen Namen. Damit konnte mir endlich richtig geholfen werden. Und ich hatte den Beweis, dass ich nicht simuliere. Solche Vorwürfe bekommt man ganz schnell, wenn die Ursache von Beschwerden unklar ist.

Auslöser der Muskelanspannungen

Viele Patienten mit Parkinson haben dieses Zittern, diesen Tremor. Das habe ich nur unter sehr großer Belastung, bei großem Stress. Das machte die Diagnose schwierig, da das sonst ein häufiges Anzeichen für Parkinson ist. Mit der Zeit habe ich gelernt, was bei mir dieses schmerzhafte „Zugehen“ der Muskeln auslöst: Stress, Kälte und zu wenig Schlaf.

Medikamente müssen ständig angepasst werden

Die Medikamente und deren Dosis müssen immer angepasst werden. Es ist ein ständiges Ausprobieren. Dazu ist ein ständiger Austausch mit dem Arzt erforderlich. Ich muss jeden Tag schauen, wie es mir geht und die Medikamente in einem bestimmten Rahmen immer wieder selber anpassen. Das kann mir kein Arzt abnehmen.

Aktiv zu bleiben ist mir wichtig

Ich gehe regelmäßig einmal die Woche zur Krankengymnastik. Und schon seit einigen Jahren einmal im Monat zur Psychotherapie. Das tut mir einfach gut.

Patienten mit Parkinson ziehen sich oft aus ihrem sozialen Umfeld zurück. Das hatte ich auch. Ich hatte keine Lust mehr, irgendwo hinzugehen. Dann ist es besonders wichtig, dass man ein Umfeld hat, das einen immer wieder zurückholt. Ich bin eigentlich ein geselliger Mensch, aber seitdem ich krank bin, meide ich Menschenansammlungen. Das macht mich unsicher. Wenn ich mich mal überwinde und mit Freunden treffe, bin ich dann aber froh und genieße es.

Ich versuche, so selbstständig wie möglich zu sein. Und in meiner Familie reden wir viel miteinander: Wenn es mir nicht so gut geht, dann sage ich das deutlich und alle wissen Bescheid. Was mir dann hilft, ist Musik. Und das gerne sehr laut. Manchmal tanze ich auch dazu. Und ich gehe gerne raus und arbeite im Garten. Das strengt zwar an, aber es gefällt mir und ich bin das ganze Jahr beschäftigt.

Mein Mann und ich, wir spielen manchmal diese Computerbewegungsspiele. Das macht viel Spaß, man bewegt sich und übt Balance zu halten. Außerdem schwimme ich viel. Im Winter sind wir gern mit den Langlaufski unterwegs, das mache ich sehr gern.

Und ich arbeite ehrenamtlich. Unter anderem bin ich in der Selbsthilfe aktiv. Das finde ich sehr gut. Ich tausche mich sehr gern mit anderen Erkrankten aus. Die wissen ja, wovon sie reden.

Ich lasse mir helfen

Ich habe schon seit ein paar Jahren eine Hilfe im Haushalt. Wir haben Glück und können uns das finanziell leisten. Das Beugen und Strecken der Arme, das Hoch und Runter funktioniert bei mir nicht mehr richtig. Die Hilfe ist da sehr erleichternd für mich.

Im Krankenhaus hatte ich auch einen Rollator. Der Physiotherapeut dort hat mir gezeigt, wie ich ihn benutzen kann und das Gehen war im Krankenhaus viel einfacher damit. Für mich ist er ein Hilfsmittel und kein Makel, wie andere vielleicht denken.

Ich finde, nach der Diagnose ist es wichtig, den Kopf wieder hoch zu nehmen, aktiv zu bleiben, rauszugehen und soziale Kontakte zu pflegen. Etwas zu tun, das hilft mir. Das Leben ist ja mit der Erkrankung nicht zu Ende, es ist nur anders und birgt die Chance, neue Dinge im Leben zu entdecken.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

Schlagwörter: G20, G25, Kopf und Nerven, Parkinson, Schüttellähmung