Man lernt auch so einige Tricks mit der Zeit

Foto von Mann (Medioimages / Photodisc / Thinkstock) Helmut, 63 Jahre

„Bei COPD ist die Belastung immer durchgängig. Wir haben bei bestimmten Tätigkeiten oder Belastungen immer Probleme, genug Luft zu bekommen und das Tag für Tag. Nur wenn wir sitzen, dann könnten wir Bäume ausreißen.“

Die Erkrankung zeigte sich schon vor ungefähr zehn Jahren. Aber ich wollte das irgendwie nicht wahrhaben. Mit der Zeit habe ich gemerkt, dass meine Leistungsfähigkeit langsam abnahm. Ich habe öfters gehustet und es damit abgetan, dass ich wahrscheinlich eine Erkältung bekomme. Nicht nur meine Ausdauer ließ erheblich nach, sondern auch das Treppensteigen wurde schwieriger und ich konnte auch weniger Gewicht tragen. Ich konnte mich generell weniger belasten und hatte sehr schnell Probleme, ausreichend Luft zu bekommen.

Mir ging es aber noch relativ gut. Ich hatte zwar hin und wieder Infekte und wurde krank, aber das habe ich immer wieder in den Griff bekommen. Anfang 2003 hatte ich dann einen schweren Infekt und musste ins Krankenhaus. Dort haben mir die Ärzte gesagt, dass ich ein Lungenemphysem habe.

Nach dem Krankenhausaufenthalt bin ich in eine Rehaklinik gefahren. Ich hatte mir das Ziel gesetzt, mit dem Rauchen aufzuhören und gesund wieder nach Hause zu fahren. Ich hatte es in der Klinik auch geschafft, mit dem Rauchen aufzuhören und konnte wieder kurze Strecken gehen. Dann bekam ich jedoch eine schwere Lungenentzündung und musste von der Rehaklinik in eine Akutklinik verlegt werden. Dort wurde mir vom Chefarzt gesagt, dass ich COPD habe. Aber was dies bedeutet, dass habe ich nicht erfahren.

Als ich dann wieder zu Hause war, hat mir mein Hausarzt ein stationäres Sauerstoffgerät verschrieben. Das war ein Konzentrator, den ich in die Wohnung gestellt habe. Dieser Konzentrator saugt Luft an und reichert den Sauerstoff an. Das brauchte ich dann vor allem nachts. In dieser Zeit ging es mir wieder relativ gut. Und ich habe wieder mit dem Rauchen angefangen.

Ich habe die restlichen Zigaretten aus dem Zugfenster geworfen

Dann bekam ich aber erneut eine schwere Infektion und musste ins Krankenhaus. Auf dem anschließenden Weg in eine Reha-Klinik ging es mir sehr schlecht. Da bin ich wütend geworden und habe beschlossen, endgültig mit dem Rauchen aufzuhören. Ich habe das Feuerzeug und die restlichen Zigaretten aus dem Zugfenster geworfen und von da ab habe ich auch nie wieder geraucht.

In der Kurklinik ging es mir dann weiter sehr schlecht und ich musste erneut in eine Akutklinik verlegt werden. Dort haben sie mich langsam aufgepäppelt. Ich habe Kortison bekommen und dann ging es mir wieder gut. Seit diesem Krankenhausaufenthalt benötige ich jedoch ständig zusätzlichen Sauerstoff.

Wieder zu Hause hatte ich dann aber Probleme, mich mit den Geräten zurechtzufinden und überhaupt damit zurecht zu kommen, dass ich zusätzlichen Sauerstoff brauche. In der Klinik hatte alles sehr gut geklappt. Ich wurde von den Ärzten und Schwestern versorgt und ich bekam mein Essen. Zu Hause fiel ich in ein tiefes Loch und wusste nichts mit mir anzufangen. Ich habe gedacht, dass ich nichts mehr kann. Mit den ganzen Geräten habe ich mich nicht auf die Straße getraut, weil ich mich geschämt habe. Wenn ich nach Hause gekommen bin und habe da vorne irgendwo eine Nachbarin am Zaun stehen gesehen – da habe ich mich hinter einem Baum versteckt und die Nasenbrille abgemacht und bin dann ohne Nasenbrille vorbeigegangen. Das ist mit der Zeit aber immer besser geworden. Diese Probleme habe ich heute nicht mehr.

Gespräche mit Leidensgenossen waren mir wichtig

Nach einer gewissen Zeit bin ich aufgrund von Atemproblemen an einem Wochenende wieder in ein Krankenhaus eingeliefert worden. Heute weiß ich, dass ich wahrscheinlich keinen Infekt hatte, sondern dass die Atemnot seelisch bedingt war. Dort haben es die Ärzte geschafft, mir in drei Wochen wieder Lebensmut zu geben.

Ich habe dort an einer Asthma- und COPD-Schulung teilgenommen. Dabei habe ich Menschen kennengelernt, denen es ähnlich ging wie mir. In dieser Schulung habe ich erst gelernt, was COPD eigentlich bedeutet, was es für Behandlungen gibt, welche Medikamente helfen und wie es mit der Sauerstoffversorgung ist. Dieser Kurs hat mich angeregt, mir wieder Ziele in meinem Leben zu stecken. Ich bin dann mit dem Ziel nach Hause gegangen, in der Selbsthilfe aktiv zu werden und anzufangen, Sport zu treiben. Jetzt gibt es eine Selbsthilfegruppe und eine Sportgruppe an meinem Wohnort und mir macht das Leben wieder Spaß.

Nach der Schulung habe ich mich dann um Informationen bemüht und viel gelesen, viel mit meinem Lungenfacharzt und meinem Hausarzt gesprochen. Aber auch die Gespräche mit Leidensgenossen in der Selbsthilfegruppe waren wichtig. Das hat mir geholfen, meine Krankheit anzunehmen.

Ich gehe zweimal in der Woche zum Lungensport

Asthma und COPD wird ja oft ein wenig durcheinander geworfen. Bei COPD ist die Belastung immer durchgängig. Wir haben bei bestimmten Tätigkeiten oder Belastungen immer Probleme, genug Luft zu bekommen und das Tag für Tag. Nur wenn wir sitzen, dann könnten wir Bäume ausreißen. Es gibt Einschränkungen, mit denen wir leben müssen. Zum Beispiel bei Veranstaltungen mit vielen Menschen, wo vielleicht geraucht wird. Aber die stärkste Einschränkung für mich ist, dass ich nicht mehr so mobil bin. Ich habe kein Auto, mache alles mit Bussen und der Bahn oder eben so weit wie es geht zu Fuß. Aber es ist auch gut, denn ich muss somit laufen und Treppensteigen – ich wohne im dritten Stock.

Ich gehe zweimal in der Woche zum Lungensport für eineinhalb Stunden. Da trainiere ich an den Geräten, auf dem Fahrrad und dem Laufband. Der Schwerpunkt liegt auf dem Ausdauer- und dem Muskeltraining. Wir machen mit dem Trainer auch Atemgymnastik und Atemtherapie. Nach dem Training spüre ich dann, dass es mir besser geht. Ziel ist es nicht unbedingt, neue Muskeln zu bilden, sondern vorhandene Muskeln zu erhalten. Die Gefahr besteht ja darin, dass man keine Probleme hat, wenn man in Ruhe ist. Aber sobald man sich belastet, hat man diese Atemnot. Dann besteht die Gefahr, dass man sich ruhig verhält und dadurch die Muskulatur vernachlässigt. Und nach dem Training sitzen wir noch zusammen und erzählen. Das ist unwahrscheinlich wichtig.

Atemtechniken helfen mir, zur Ruhe zu kommen

Ich nehme täglich meine Medikamente. Das ist ja auch von Patient zu Patient unterschiedlich. Ich nehme morgens und abends zwei Sprays und am Morgen noch zusätzlich ein Pulver zum Inhalieren. Eine Zeitlang habe ich Kortison genommen. Mein Arzt hat dann aber aufgrund meines Gesundheitszustandes entschieden, es abzusetzen. Die einzigen Nebenwirkungen, die ich durch das Kortison habe, sind Flecken auf der Haut. Aber die kann ich ja abdecken, das ist nicht so schlimm für mich.

Wir haben ein Notfallpaket mit Medikamenten geschnürt, sodass ich sofort reagieren kann, wenn etwas passiert. Wenn sich ein Infekt ankündigt, dann kann ich schon mal mit Medikamenten beginnen, um es nicht ganz so schlimm werden zu lassen. Ich weiß dann, was ich nehmen soll. Ich habe auch verschiedene Atemtechniken gelernt. Das hilft mir, wenn ich nervös bin und Atemprobleme habe. Damit komme ich zur Ruhe. Wir haben das so abgesprochen: Wenn es mit der Luft eng wird, die Notfallmedikamente nehmen, wie es mit dem Lungenfacharzt abgesprochen ist. Eine gewisse Zeit abwarten und versuchen, nicht in Panik zu geraten, das wäre das Schlimmste. Wenn die Medikamente nicht helfen, dann muss der Notarzt gerufen werden.

Ich messe auch die Peak-Flow-Werte regelmäßig und schreibe sie auf. Mittlerweile mache ich das elektronisch. Ich kann mir dann die Werte am Ende des Monats ausdrucken oder mir alle im Verlauf des Jahres ansehen. Das ist ganz praktisch.

Ich habe früher drei bis vier Packungen Zigaretten am Tag geraucht. Also im Schnitt so 60 Zigaretten. Ich habe öfters versucht, aufzuhören - ohne Erfolg. Ich weiß, wie schwer das ist. Als ich dann wirklich aufgehört habe, habe ich ein Gelübde abgelegt, dass ich keine Zigarette mehr anfassen werde. Heute habe ich damit keine Probleme mehr. Seitdem ich aufgehört habe zu rauchen, habe ich weniger Probleme mit dem Husten. Ich muss nur noch selten husten und habe auch weniger mit Schleim zu tun.

Mittlerweile lasse ich es langsamer angehen

Ich habe bei mir festgestellt, dass ich schneller Atemnot bekomme, wenn ich mich ärgere, wenn ich aufgeregt bin und wenn ich mich selber unter Stress oder Zeitdruck setze. Ich nehme mir jetzt nur noch wenige Vorhaben pro Tag vor. Wenn das geschafft ist, kann ich immer noch entscheiden, ob ich noch etwas mache. Andere Dinge müssen dann an anderen Tagen erledigt werden bzw. bleiben liegen. Man lernt dies aber mit der Zeit und irgendwann sind die Dinge auch automatisiert.

Man lernt auch so einige Tricks mit der Zeit. Wenn ich rausgehe, nehme ich mir oft einen Stockschirm mit, auch wenn das Wetter schön ist. Der hilft mir beim Gehen oder wenn ich eine Pause machen muss, sodass ich die Arm- und die Beinmuskulatur dadurch ein wenig entlasten kann. Dieser Schirm kann auch eine seelische Stütze sein, dass ich weiß, wenn es mir nicht so gut geht, dann habe ich ihn zur Sicherheit dabei.

Mir geht es in der letzten Zeit relativ gut. Ich bin sehr gut eingestellt. Ich nehme die Medikamente, so wie es mit dem Arzt abgesprochen ist. Dadurch hat sich die Erkrankung nicht so sehr verschlimmert. In den letzten beiden Jahren brauchte ich nicht ins Krankenhaus, das war nicht erforderlich.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

Schlagwörter: Atemwege, Chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD), J43, J44, J96, R05, R06