Bis zur Diagnose hat es bestimmt zwei Jahre gedauert

Foto von Mann (PantherMedia / Goodluz) Rolf, 50 Jahre

„Man sollte nicht alles glauben, was man im Internet findet. Wichtig ist es aber, sich einen guten Arzt zu suchen, der sich mit Cluster-Kopfschmerz auskennt und ihm zu vertrauen.“

Eines Tages hatte ich nachts plötzlich diese starken Kopfschmerzen – ich wusste gar nicht, was los ist. Die Schmerzen waren unglaublich heftig und ich dachte zuerst, das wäre ein Tumor. Die Kopfschmerzattacken wiederholten sich in den folgenden Tagen immer nachts.

Arztmarathon

Ich bin dann von einem Arzt zum nächsten gelaufen. Ich wollte wissen, was ich habe. Meine jetzige Hausärztin hat dann den Cluster-Kopfschmerz erkannt und mir damals Schmerzmittel – als Tabletten oder Nasenspray – verschrieben. Damit habe ich die Schmerzen etwas in den Griff bekommen.

Bis zur Diagnose hat es am Ende aber etwa zwei Jahre gedauert. Was die Diagnose erschwert hat, war bestimmt meine Form der Erkrankung: Ich bin Episodiker. Ich habe etwa jedes Jahr für 2 bis 3 Monate eine Episode. Den Rest der Zeit bin ich kopfschmerzfrei.

Nachdem ich die Diagnose hatte, habe ich mich etwas über die Erkrankung informiert. Nicht zu viel, weil dann macht man sich nur verrückt. Und ich wollte auch eigene Erfahrungen sammeln.

Attacken kündigen sich an

Manchmal spüre ich, wenn sich eine Attacke anbahnt. Ich habe dann oft so ganz leichte Kopfschmerzen oder werde ein klein wenig unruhig. Dann bin ich unsicher, ob ich direkt etwas nehmen soll, damit es – falls es eine Attacke ist – nicht so schlimm wird. Ich will ja nicht so viel von den Medikamenten nehmen. Deswegen warte ich oft etwas ab.

Auf der Arbeit geht es ganz gut, denn da bin ich abgelenkt. Zu Hause kreisen dann die Gedanken eher darum: Kommt jetzt eine Attacke oder nicht? Ich sage mir dann immer: Es klopft einer an, mal sehen, ob er hereinkommt.

Manchmal verkleinert sich vor einer Attacke meine rechte Pupille und das Auge färbt sich rot ein. Oft habe ich dann noch keine Schmerzen. Meine Frau bemerkt das oft eher als ich und fragt mich, ob ich eine Attacke habe oder bekomme. Dann versuche ich, eiskaltes Wasser über die Schläfe laufen zu lassen oder lege den Kopf mit dem Auge auf die Ecke unseres kalten Marmorwaschbeckens. Die Kälte hilft ab und zu.

Es ist jedes Mal anders

Bei mir verlaufen die Episoden unterschiedlich: Die Stärke und auch die Länge der Attacken sind immer anders. So eine Attacke kann bei mir mal bis zu 20 Minuten oder auch drei Stunden dauern. Manchmal hatte ich eine Attacke am Tag oder auch schon mal in der Nacht. Da wusste ich am Ende nicht mehr, wo hinten und vorn ist. Wie eine Attacke ablaufen wird, weiß ich am Anfang nicht. Mal kommen die Attacken tagsüber, mal nachts. Das einzige, was bei mir konstant bleibt, ist, dass ich die Schmerzen immer in der rechten Kopfhälfte habe.

Die Schmerzen fühlen sich an, als wenn mir jemand mit einem Messer von hinten in das rechte Auge sticht. Meine Nase ist dann dicht und der Schmerz zieht sich manchmal bis runter in den Kiefer, als wenn ich Zahnschmerzen hätte. Die ganze rechte Gesichtshälfte ist betroffen und dann feuerrot. Da kann ich ein Lineal zwischen beide Gesichtshälften legen. Bei den Attacken läuft mir dann auch oft die Nase und das Auge tränt.

Die Rotfärbung der rechten Gesichtshälfte kenne ich auch vom Sport. Ich fahre viel Rennrad und wenn ich mich anstrenge, dann ist die rechte Seite auch feuerrot und die andere Seite ganz normal.

Auslöser kenne ich nicht

Die Auslöser meiner Episoden kenne ich leider nicht. Ich habe dennoch alles Mögliche probiert, zum Beispiel meine Ernährung umgestellt. Ich hatte gehört, dass andere dadurch weniger und kürzere Attacken hatten. Ich habe mir gedacht, wenn es nur etwas Linderung bringt, dann machen wir das. Wir haben dann anders gekocht. Aber die Attacken blieben so wie vorher, da hat sich nichts geändert. Jeder reagiert ja ein wenig anders.

Ich habe auch versucht, wechselnde Lichtverhältnisse, wie beim Fahren durch Baumalleen, zu vermeiden und habe nur spezielle Zahnpasta verwendet. Das hat alles nichts gebracht.

Ich überlege schon, was habe ich vor einer Attacke gemacht, was ich vielleicht sonst nicht gemacht habe? Ich lasse das oft Revue passieren. Es ist aber meistens alles unauffällig und wie immer: Ich habe gegessen und getrunken wie immer und auch sonst gab es keine Besonderheiten. Ich habe den Eindruck, dass ich keinen Einfluss auf den Verlauf habe. Da es derzeit unklar ist, was die Attacken auslöst, muss ich einfach damit leben.

Sauerstoff oder Spritzen

Ich habe eine kleine, tragbare Flasche mit Sauerstoff, die ich auch bei der Arbeit immer bei mir habe. Und eine große zu Hause. Wenn ich tagsüber spüre, dass eine Attacke kommt, dann versuche ich direkt Sauerstoff zu nehmen, damit kann ich versuchen, die Attacke etwas abzufangen. Wenn ich aber in der Nacht wach werde, weil sich eine Attacke anbahnt, helfen mir Spritzen besser. Manchmal muss ich einfach ein wenig austesten, was besser hilft.

Mir wurde von den Ärzten gesagt, dass man nicht mehr als 2 bis 3 Mal pro Attacke Spritzen oder Nasenspray benutzen sollte. Aber manchmal reicht mir das einfach nicht.

Vom Sauerstoff habe ich keine Nebenwirkungen. Bei den Medikamenten hatte ich am Anfang Sorge, dass der Körper sich irgendwann daran gewöhnt und dass sie nicht mehr wirken. Aber das ist bis jetzt Gott sei Dank ausgeblieben.

Offen gegenüber dem Arbeitgeber

Ich habe einen verständnisvollen Arbeitgeber, dem ich von Anfang an gesagt habe, was ich habe. Nur kannte keiner die Erkrankung, so wie ich damals ja auch nicht. Wenn man anderen erzählt, man habe Kopfschmerzen und sei krankgeschrieben, dann reagieren viele so: Sie hätten manchmal auch welche, würden deswegen aber nicht mehrere Wochen zu Hause bleiben. Dann erkläre ich, worum es geht, und habe auch schon mal die Nummer meiner Ärztin für mehr Informationen weitergegeben.

Ich versuche, so lange wie möglich arbeiten zu gehen. Ich schlafe während einer Episode manchmal nur zwei oder drei Stunden und bin den Rest der Nacht wach. Und fahre frühzeitig zur Arbeit – so lange, wie ich das schaffe. Wenn mein Arbeitgeber aber merkt, dass ich öfter am Tag Nasenspray benutze oder mich spritze, dann spricht er mich schon mal an und schickt mich nach Hause. Er weiß aber auch, dass ich wieder zur Arbeit komme, sobald es wieder geht. Ich bin in einem Unternehmen beschäftigt, das sehr sozial eingestellt ist. Darüber bin ich sehr froh.

Mit der Zeit auf die Erkrankung eingestellt

Ich habe mit der Zeit gelernt, mit dem Cluster umzugehen. Meine Familie musste sich auch erst daran gewöhnen. Wenn ich eine akute Phase habe, bin ich ziemlich nervös. Am Anfang der Episode geht es noch, da habe ich noch die Kraft den Schmerz auszuhalten. Ich kann dann aber schlecht schlafen, bin unruhig und mit der Zeit werde ich oft gereizt. Dann bin ich bei ganz kleinen Dingen schon auf der Palme, über die ich im normalen Zustand gar nicht nachdenke. Die Schwelle liegt sehr niedrig. Darunter leiden meine Frau und die Kinder schon oft. Ich ärgere mich dann am Abend oft über mich selbst.

Mittlerweile lebe ich seit 16 Jahren mit dem Cluster-Kopfschmerz. Und ich versuche, meine Erkrankung so weit wie möglich mit meiner Familie, meiner Arbeit und meinem sonstigen Leben unter einen Hut zu bekommen.

Ich finde es wichtig, sich nicht verrückt machen zu lassen. Und Erfahrungen mit dem Körper zu sammeln. Wie er reagiert, wie man am besten damit umgeht. Ich lasse das alles immer auf mich zukommen. Und wenn nötig, spreche mit meiner Ärztin darüber.

Außerdem sollte man nicht alles glauben, was man im Internet findet. Man kann in der Verzweiflung auch sehr viel Geld für unnütze Dinge ausgeben. Das würde ich nicht machen. Wichtig ist es, sich einen guten Arzt zu suchen, der sich mit Cluster-Kopfschmerz auskennt und ihm zu vertrauen.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

Schlagwörter: Cluster-Kopfschmerzen, G44, Kopf und Nerven