Ich kann mit der Dialyse, so wie es jetzt ist, sehr gut leben

Foto von einem älteren Mann (PantherMedia / Volker Abels) Otto, 83 Jahre

„Mit der Zeit hat sich bei mir fast eine familiäre Beziehung zu den anderen Patienten und dem Pflegepersonal entwickelt. Man geht dort ja für eine lange Zeit mehrmals in der Woche hin.“

Ich bin mir gar nicht so sicher, wann es bei mir angefangen hat. Eine nicht gut funktionierende Niere macht ja oft lange Zeit keine Beschwerden. Ich erinnere mich, das muss so etwa 30 Jahre her sein, dass bei einer Blutuntersuchung beim Hausarzt meine Nierenwerte nicht so gut waren. Er hat mir dann empfohlen, mehr zu trinken. Das habe ich auch gemacht. Dann waren die Werte lange Zeit unauffällig.

Vor acht oder neun Jahren sind die Werte jedoch wieder gestiegen. Gespürt hatte ich nichts. Die Werte waren jetzt nicht sehr schlecht, aber doch grenzwertig. Mein Hausarzt verordnete mir Medikamente, die ich auch eingenommen habe. Ich bin dann immer wieder zur Kontrolle gegangen und die Werte hielten sich so an der Grenze. Das beruhigte mich ein wenig.

Meine Nieren waren nicht mehr richtig durchblutet

Einige Zeit später wurden meine Nieren mit Ultraschall untersucht. Dabei stellte sich heraus, dass die linke Niere sehr stark geschrumpft und kaum noch funktionsfähig war. Die rechte Niere war etwas angeschlagen, arbeitete aber noch. Die Blutversorgung war gestört, weil sich eine Verengung in der Nierenarterie gebildet hatte.

Mir wurde zu einer Katheteruntersuchung geraten, um sich die Arterie genauer anzuschauen. Das habe ich auch machen lassen. Bei dieser Gelegenheit wurde mir gleich ein Stent eingesetzt, der die Verengung in der Arterie weiten sollte. Damit war das Problem erstmal wieder gelöst. Die Werte haben sich etwas verbessert. Aber das Nierengewebe war durch die fehlende Durchblutung schon ziemlich geschädigt.

Ausfall der Nieren

Anfang des Jahres 2016 wurde ich wegen einer Herzattacke im Krankenhaus behandelt. Mir sollte ein Bypass gesetzt werden. Das habe ich gut überstanden, aber meine Nieren haben nicht mehr mitgespielt.

Die Werte wurden so schlecht, dass ich noch im Krankenhaus zur Notdialyse musste. Dort wurde mir auch mitgeteilt, dass ich damit rechnen muss, mein Leben lang dialysepflichtig zu sein. So war es dann auch.

Das Leben mit dem Dialysezentrum

In meiner Heimatstadt gibt es ungefähr fünf oder sechs Dialysestationen. Ich habe mich für das Dialysezentrum direkt im Krankenhaus entschieden und bin da auch heute noch.

Ich bin ja noch nicht so lange ein Dialysepatient, etwa ein Jahr jetzt. Am Anfang musste ich mich erst ein wenig mit dem Gedanken anfreunden, ab jetzt immer mehrmals die Woche zur Dialyse zu gehen.

Drei Vormittage in der Woche sind nun weg. Bestimmte Veranstaltungen oder Einladungen in dieser Zeit kann man nicht mehr wahrnehmen. Auch im Urlaub bin ich an die Dialyse gebunden. Wenn etwas ganz Wichtiges ansteht, kann man auch mal einen Tag mit der Dialyse aussetzen. Aber das sind wirklich Sondersituationen.

Ich gehe derzeit dienstags, donnerstags und samstags zur Dialyse. Ich werde immer früh um sieben Uhr mit dem Taxi abgeholt. Im Dialysezentrum teile ich mir ein Zimmer mit drei Frauen. Die Besetzung ist fast immer dieselbe und so kennen wir uns schon länger. Es geht der Reihe nach: Wer zuerst kommt, der kommt auch zuerst an die Maschine. Ich bin immer etwa vier Stunden dort. Wie lange es insgesamt dauert, hängt auch davon ab, wie viel los ist.

Gegen zwölf Uhr bin ich spätestens fertig. Manchmal muss ich etwas warten, bis eine Schwester Zeit hat und mich von der Maschine abnehmen kann. Das Taxi bringt mich zurück nach Hause, das ist ja alles geregelt. Meistens hat meine Frau dann bereits das Mittagessen vorbereitet. Ich esse und lege mich meist ein wenig hin.

Während der Dialyse habe ich keine Schmerzen oder Beschwerden. Das einzig Unangenehme ist, wenn zu Beginn die relativ dicke Nadel in den Arm eingeführt wird. Mit dem Zugang, bei mir ist es ein Shunt, habe ich bisher aber noch keine Probleme gehabt.

Am Anfang stand für mich auch die Option, eine Heimdialyse zu machen. Ich habe es mir auch mal angeschaut und mit Patienten gesprochen, die das daheim machen. Aber ehrlich gesagt, habe ich Angst, dass da etwas schieflaufen könnte. Man wird zwar geschult, aber dennoch wäre ich zu unsicher. Ich nehme lieber die Fahrt zum Dialysezentrum in Kauf. Das muss jeder so entscheiden, wie es am besten zum eigenen Leben passt.

Wie eine kleine Familie

An die Zeit, die man im Dialysezentrum verbringt, muss man sich erst mal gewöhnen. Das ist in jedem Zimmer auch anders. Manchmal entstehen unter Patienten, die sich zum Teil schon Jahre kennen, lebhafte Gespräche über Gott und die Welt. In meinem Zimmer ist es eher ruhig. Die drei Frauen sprechen nicht so viel. Aber man kann fernsehen und Radio hören. Und es gibt Internet. Obwohl das für mich nicht ganz so praktisch ist. Ich habe zwar ein Tablet, aber der eine Arm ist ja an die Maschine angeschlossen. Das macht es für mich etwas schwierig, mit dem Tablet oder Laptop zu hantieren.

Schlafen geht auch, ist manchmal aber etwas schwierig: Zwischendurch wird mal der Blutdruck gemessen, manchmal funktioniert etwas bei dem einen oder der anderen nicht oder die Schwestern bringen neues Material, da kann es schon mal laut sein.

Mit der Zeit hat sich bei mir fast eine familiäre Beziehung zu den anderen Patienten und dem Pflegepersonal entwickelt. Man geht dort ja für eine lange Zeit mehrmals in der Woche hin.

Die Ernährung haben wir etwas angepasst

Die Niere hat ja zwei Hauptfunktionen: die Entgiftung und die Wasserausscheidung zu regeln. Viele Mitpatienten bei der Dialyse scheiden so gut wie kein Wasser mehr aus. Bei mir geht das noch einigermaßen gut. Das ganze Wasser, was der Körper so ansammelt, muss bei der Dialyse herausgezogen werden. Nierenpatienten müssen daher sehr vorsichtig mit dem Trinken sein. Ich bin sehr froh, dass ich damit keine großen Probleme habe. Ich trinke pro Tag so 1,5 Liter und in etwa scheide ich auch so viel wieder aus. Ich trinke jeden Morgen einen halben Liter Tee, immer mal wieder einen kleinen Schluck zwischendurch und am Abend trinke ich wieder meinen Tee. Man muss beachten, dass die Nahrung auch Flüssigkeit enthält.

Die Ernährung haben meine Frau und ich etwas umgestellt. Mit dem Salz sind wir sehr vorsichtig. Ich esse jetzt keine Bananen mehr und generell weniger frisches Obst. Die Kartoffeln wässern wir jetzt immer vor der Zubereitung. Die Umstellung ist für uns aber nicht schlimm, damit können wir gut leben.

Urlaub als Dialysepatient ist möglich

Im letzten Jahr waren wir für 14 Tage innerhalb Deutschlands im Urlaub. Ich hatte mich vorher nach einer Dialysemöglichkeit erkundigt und ein Dialysezentrum an unserem Urlaubsort gefunden. Ich habe dort angerufen und erfahren, dass sie von mir die Dialysedaten brauchen. Die hat mein Dialysezentrum dann dorthin gefaxt.

Das Dialysezentrum dort hat sogar den Transport vom Hotel organisiert. Ich wurde morgens im Hotel abgeholt und mittags wieder zurückgebracht. Alles lief ab wie daheim. Und das Personal war wirklich sehr nett. Also, wenn man sich drum kümmert, dann findet man an ganz vielen Orten Dialysemöglichkeiten. Selbst manche Kreuzfahrtschiffe bieten mittlerweile Dialysestationen an.

Mit den Medikamenten habe ich keine Probleme

Ich nehme jeden Tag Tabletten gegen meinen Bluthochdruck. Die vertrage ich gut. Ich nehme auch Cholesterinsenker. Früher habe ich ein Medikament wegen zu hoher Harnsäurewerte eingenommen. Die hat meine Ärztin dann aber abgesetzt, da meine Werte unauffällig sind.

Vierteljährlich werden Kontrolluntersuchungen gemacht. Das passiert direkt im Dialysezentrum. Das Blut ist ja in der Maschine, da muss nicht extra dafür gestochen werden.

Bewegung ist in meinem Alter etwas schwieriger

Ich bin ja relativ alt, 83 Jahre. Dann ist das mit dem Sport so eine Sache. Das Gehen fällt mir mittlerweile nicht mehr so leicht. Bei der Dialyse gibt es die Möglichkeit, ein Bettfahrrad zu benutzen. Das wird ans Fußende gestellt und man kann auf dem Rücken liegend strampeln. Das ist ganz schön und ich habe es eine Zeitlang auch gemacht.

Anfangs hatte ich einen Katheter, der von der Schulter aus eingeführt wurde. Das war ganz praktisch, ich hatte etwas mehr Bewegungsfreiheit bei der Dialyse und da war das Benutzen des Bettfahrrads etwas einfacher. Der einzige Nachteil für mich war, dass ich beim Duschen ein großes Pflaster über den Zugang kleben musste. Weil bei einem Katheter die Infektionsgefahr aber sehr groß ist, drängten die Ärzte nach einer gewissen Zeit dazu, den Katheter durch einen Zugang am Arm zu ersetzen, den Shunt.

Seit ich den Shunt habe, bin ich nicht mehr Rad gefahren. Ich habe mir aber überlegt, wieder danach zu fragen. Auf Drängeln meiner Frau habe ich mir einen Rollator beschafft. Da kann ich mich unterwegs zwischendurch auch mal hinsetzen und bin etwas motivierter, auch ein Stück länger zu gehen als sonst.

Die Entscheidung für oder gegen eine Dialyse ist persönlich

Die Entscheidung für oder gegen eine Dialyse ist eine ganz persönliche Sache. Wenn man sich gegen eine Dialyse entscheidet, dann geht es irgendwann tatsächlich zu Ende.

Eine Spenderniere kommt für mich in meinem Alter nicht mehr infrage. Das hat mir auch keiner vorgeschlagen. So einfach ist das ja oft auch nicht. Ich kann mit der Dialyse, so wie es jetzt ist, sehr gut leben.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

Schlagwörter: Chronische Nierenkrankheit, N18, N19, Nieren und Harnwege, Niereninsuffizienz, chronische